Logboek Behandeling

2012

...

Dondag 29 november 2012

Afspraak bij de uroloog: voorlopig hoef ik niet meer terug te komen. De huisarts zal verder opvolgen. Ik hou vanaf nu ook op met het aanvullen van de medische informatie. Hoe lang ik nog heb is een vraag die onbeantwoord blijft. We zien wel. Maar het zal niet lang meer zijn.

Woensdag 28 november 2012

Afspraak bij de oncoloog: Waar we voor vreesden is aan het gebeuren. Ik ga sterk achteruit. Ik zal vanaf nu wekelijks opgevolgd worden in het AZ Oudenaarde om niet altijd al die kilometers te moeten doen en puncties zullen uitgevoerd worden wanneer nodig. Uiteindelijk zal dit alles ook niet meer helpen, maar laten we maar proberen.

Maandag 26 november 2012

Het vocht en de druk komt terug. Ook in mijn voeten en onderbenen is dat duidelijk te merken. De klieren in mijn lichaam zetten daardoor ook uit.  Ik heb bijna geen kracht in mijn lijf.... Enkel vloeibaar voedsel eten lukt nog iets of wat. Maar ik neem sowieso te weinig voedingstoffen op, vooral eiwitten. Fortimel, soep, water, een beetje cola of limonade, thee, dat lukt wel. Ik 'drink' in ieder geval genoeg. ;-)  Ik ben uitgeput bij alles wat ik onderneem. Bed-zetel-tafel-bed is al lastig. We deden dit weekend alles met een afstand van meer dan 20 meter, met de rolstoel. (Tot de linkerband ontplofte...., maar gelukkig was er een goede ziel met reservemateriaal ter beschikking, en we haalden bij de CM intussen ook een nieuwe (toch iets recenter model dan het vorige). We overwegen om zelf toch maar een goede rolstoel aan te vragen, net als een mindervalidenparkeerkaart. Daar zal ik wel recht op hebben nu.

Vrijdag 16 november 2012

Na alle ellende met het vocht in mijn buik, toch maar overwogen om te puncteren. Hopelijk brengt dit verlichting.

Dinsdag 6 november 2012

Afspraak bij de uroloog: Nog steeds alles ok met de stents. Creatinine stijgt wel heel zachtjesaan. Iets om in de gaten te houden.

Woensdag 24 oktober 2012

Ik begin vocht op te houden in de buikstreek. Krachten nemen af.

Dinsdag 16 oktober 2012

Afspraak bij de uroloog: Voorlopig nog steeds alles ok met de stents.

Maandag 1 oktober 2012
Na pijn deze nacht, op afspraak bij de huisarts. We stappen over naar kleefpleisters in combinatie met Medrol tegen de pijn. In mijn buik zit vocht, veel vocht.... dat is niet goed. Morgenochtend starten we met een pilletje om dat af te drijven, dan zal ik mij wel weer wat beter en comfortabeler voelen. Eens goed slapen zou ook al veel zijn.

Dinsdag 25 september 2012

Terug op consultatie bij de uroloog: alles 'onder controle' en terug naar huis voor een week of drie na een echo en een plasje in het potje (ik ga mij daarin specialiseren...). Hopelijk zijn de bloedresultaten even geruststellend. Morgen eens horen bij de huisarts. (Aanvulling: Nier- en leverfunctie ok en wat verbeterd, nog steeds te weinig Vitamine D, rode bloedcellen en bloedplaatjes, door de Medrol stijgt mijn 'glycemie' of bloedsuikerspiegel wel.. beetje 'suiker' dus, maar dat probleem gaan we verhelpen. )

Zondag 9 tot dinsdag 11september 2012

Zondag: Pijn! Ik ben doodop, ongerust en de bloeddruk staat veel te hoog. Op een zondagavond weten we niet zo goed wat te doen. Ik beland op de spoed van het UZ in Gent. Na een uurtje blijkt de nierfunctie voldoende te zijn. We starten met een lichte dosis morfine en ik word opgenomen op medische oncologie. Dinsdag: Na twee dagen is de pijn onder controle en kan ik met nieuwe voorschriften en terug wat opgelapt naar huis. Op tijd thuis om het volgende weekend mijn langverwachte 'feest' te kunnen vieren.

Dinsdag 4 september 2012

Afspraak bij de uroloog: De stents zitten nog op hun plaats, daar kan de bloeding dus niet aan liggen. De rugpijn is niet zo goed meer te dragen. We starten voor alle zekerheid met een antibioticakuur. Misschien is er een infectie in de nieren of op de buisjes. Pas eind deze week, vrijdag, resultaat van de kweek.

Vrijdag 31 augustus 2012

Bloed in de urine na een nachtje kamperen, de huisarts verwijst mij door naar het UZ na het weekend. Bang afwachten. Wat moet ik hiermee?

Juli en augustus 2012

Regelmatige controles bij de huisarts, alles gaat voorlopig goed. Ik krijg wat basic-pijnstilling en alles wat op de planning staat deze zomer zal kunnen doorgaan. Hout vasthouden. Tijdens de zomermaanden start ik met Medrol. Een lichte dosis cortisone om de druk van de tumorcellen wat te verminderen en mij zo comfortabel mogelijk te laten functioneren zonder pijn.

Maandag 9 tot woensdag 11 juli 2012

Maandag: Consultatie urologie: na bloedcontrole, met spoed opgenomen, de stents worden vandaag nog geplaatst. Normale waarden voor creatinine in het bloed liggen rond de '1'. Ik sta momenteel op Crea 4! De uroloog klinkt bezorgd. Het dringt eerst niet door... Het is een wonder dat ik hier nog rondspring. De adrenaline van OD heeft mij verdoofd maar ik voel mij nu uur na uur achteruitgaan terwijl ik moet wachten tot er een OK en een chirurg beschikbaar is. We halen er snel wat familie en vrienden bij en ben heel bang afscheid te moeten nemen voor ik naar het OK vertrek. Ik ben moe en vecht om niet in slaap te vallen. De glucose via de port-a-cath houdt mij nog wat recht.

Dinsdag en woensdag: De dag nadien voel ik mij stukken beter, stents plaatsen is gelukt en de bloedwaarden stabiliseren. Ik zal terug thuis zijn op mijn verjaardag! Oef!

Dinsdag 3 juli 2012 

Ik ben terug op kamp (Ontmoetingsdagen van Jokri) vertrokken, gisterenavond nog. Het enige wat ik wou was 'teruggaan', onder mijn vrienden zijn, bij de jongeren... Nog 1 keer alles geven met mijn leidingsploeg de Algemene Leiding. Daarnet in de auto telefoon gekregen van de oncoloog. In vergelijking met vorige week is mijn nierfunctie nog sterk verminderd. Ze raadt mij aan om toch naar het ziekenhuis te komen. Ik ga achteruit... Gisteren kwam reeds ter sprake om in de toekomst stents te plaatsen om de druk op mijn nieren en nierbekken in de mate van het mogelijke te verminderen. Ze kijken in het UZ of dit eventueel nog mogelijk is deze week. Sowieso moet ik volgende week op consultatie bij de uroloog maar nu komt het toch wel akelig dichtbij. Ik voel mij niet pico-bello maar het 'gaat' en wil koste wat het kost de hele week OD uitdoen. Ik spreek met de oncoloog af, dat ik zelf zal bellen als ik mij zieker voel en blijf in Hoogstraten. Uiteraard leef ik op pure adrenaline.

Maandag 2 juli 2012

Consultatie bij de oncoloog. Heel slecht nieuws. Alles is terug. 5 maanden chemo hebben eigenlijk weinig uitgehaald als we zien hoe alles terug in slechte zin geëvolueerd is. We zijn terug bij 'af'.

Wat nu? De vraag of verder behandelen wel zin heeft kwam ter sprake. Ik moet zelf beslissen hoe ver ik wil gaan. We kunnen nog andere chemotherapie proberen maar de kans dat deze effectiever zal zijn of nog iets zal uithalen is zeer klein. De enige zekerheid dat ik heb is dat ik terug maanden 'ziek' zal zijn, mijn haar opnieuw zal verliezen en wekelijks naar het ziekenhuis moet voor een volle dag chemo. Tegen de tijd dat ik nog maar zou kunnen recupereren maken ze mij alweer ziek. Comfort: zero! Mijn nierfunctie gaat ook enorm achteruit. Vandaag namen we nog maar eens bloed om te kunnen vergelijken.

Maandag 25 juni 2012

Nieuwe onderzoeken, CT's, botscan, bloedonderzoeken... Een hele dag in het ziekenhuis van het ene gebouw naar het andere. Gelukkig hoeven we dit niet alleen te doen, er is doorheen de dag een hele ploeg supporters aanwezig voor mij en mijn mama. Tussendoor is het wachten...

Dinsdag 24 april 2012

Consultatie bij de radiotherapeut: Radiotherapie is geen optie. Dit zou mij nog zieker maken dan ik nu al ben en mijn levensduur misschien nog inkorten. Een regelrechte aanval op mijn lichaam. Hier stopt het arsenaal aan medische mogelijkheden. We blijven een hele namiddag in het ziekenhuis en worden goed opgevangen door specialisten en verpleegkundigen. Laten we twee maand afwachten en dan opnieuw nagaan in hoeverre de ziekte 'stabiel' blijft.

Vrijdag 20 april 2012

Consultatie bij de chirurg-gynaecoloog: Bad news: geen operatie mogelijk, de tumor zit teveel verspreid. Eerlijkheid en duidelijk.... ! Als ze niet alles kunnen verwijderen heeft zo een zware operatie geen enkele zin. Levenskwaliteit is nu belangrijk. Volgende week dinsdag gaan we nog naar de radiotherapeut. Misschien kan mij dit wat extra 'tijd' geven, nu of later. in ieder geval is het het overwegen waard, wat de lichamelijke ongemakken ook zijn. 

Maandag 16 april 2012

Zeer korte consultatie bij de vervangende oncoloog: Hoopvol (?) dat er nu een operatie mogelijk is, maar dat moet eerst nog besproken worden op stafvergadering, vrijdag meer nieuws bij de chirurg-gynaecoloog. Eigenlijk gaan we naar huis zonder goed te weten wat of hoe...

Woensdag 11 april 2012

Ct-scans

2-3-4 april 2012

Chemo zes: dat was een hevige, hopelijk de laatste. Ik kan niet meer, kruip na drie dagen over de vloer van ellendigheid en ben compleet uitgeput. Het is een wonder dat ik op dag twee en drie telkens met de auto over en weer geraakt ben naar het ziekenhuis en terug. Misselijk, ellendig...!

26 maart 2012

1 week uitstel, bloedwaarden staan veel te laag. Mijn beenmerg is even op congé. Daar gaat mijn planning... Pasen in mineur?

5-6-7- maart 2012

Chemo 5

13-14-15 februari 2012

Chemo vier: alles begint weer van voor af aan...

8 februari 2012

Terug op consultatie bij de oncoloog. De chemo slaat aan. We doen verder met een nieuwe reeks van 3 chemo's.

6 februari 2012

Nieuwe ct-scans van buik en borstholte ter evaluatie.

23-24-25 januari 2012

Chemo 3: naast de witte bloedcellenspuit, nu ook een echte epospuit voor de aanmaak van beenmerg

afwachten wat komt...

2-3-4 januari 2012

Chemo 2: chemo kan doorgaan mits twee zakjes bloed en een spuit om de witte bloedcellen aan te maken.

twee helse weken van misselijkheid als gevolg, maar een zeer deugddoende derde week vol recuperatie. Klaar om er terug tegenaan te gaan.

2011

23 december 2011

Bloedafname en controle op dag 10 van de eerste kuur: zoals verwacht zijn alle waarden 'laag'. Rusten is de boodschap, aan de bijwerkingen kan niet zoveel gedaan worden behalve wat pijnstilling en middeltjes tegen het braken. We moeten vooruit. Morgen is het Kerstavond!

14-15-16 december 2011

Eerste chemo

15 december = CT-scans van bekken, buik, thorax, hals en hoofd: alle zones boven het middenrif zijn zuiver

16 december = plaatsing Port-a-cath

Ik ben de kluts meer dan kwijt...

13 december 2011

Consultatie bij de oncoloog: Algemene uitleg over de behandeling die zal opgestart worden

12 december 2011

Na een hele dag wachten toch maar zelf gebeld naar het UZ. De oncoloog was nog bezig met de resultaten van de patholoog. Even later telefoon terug dat het wellicht toch meer in de richting van een kleincellig ovariumcarcinoom gaat. Ze denken minder aan een desmoplastic. Morgen op consultatie.

10-11 december 2011

De bloeddruk is aan het dalen, ik voel het! Twee dagen misselijk en overgeven.

9 december 2011

Ik voel mij belabberd. Het lijkt wel alsof ik aan de speed gezeten heb. Bloeddruk staat nog steeds te hoog. Huisarts heeft dan maar een plaspilletje voorgeschreven, wel niet het geneesmiddel dat ze vanuit het UZ voorgeschreven hadden. Maar als het helpt... zoveel te beter.

6-7 december 2011

Laparoscopie in het UZ: Mijn linker eileider werd weggenomen samen met enkele kleine letsels. Ook 'onderaan' hebben ze zitten prutsen ;-), (ik ontdekte goed verstopte draadjes), wachten op de uitslag. Bloeddruk staat veel te hoog. Oeps! Al bij al een goede nacht gehad in het UZ naast mijn kamergenoot.

1 december 2011

Telefoon van de oncoloog: Ze wou nog es horen hoe het ging en of ik al op de hoogte was van de geplande kijkoperatie. Ik stelde de vraag of het wegnemen van gezond eierstokweefsel om in te vriezen, mogelijk was. Dit is echter (gezien de aantasting van mijn ovaria) niet mogelijk. Jammer...

D-day voor eerste chemo: 12 december, maar wordt wellicht verschoven naar ten laatste maandag 19 december 2011.

29 november 2011

Bevestiging: een tweede kijkoperatie voor grotere biopten is nodig. Deze zal doorgaan op Sinterklaas, dinsdag 6 december 2011.

28 november 2011

Op consultatie op de dienst algemene oncologie van het UZ Gent. Het wachten tussendoor duurde lang maar we kregen een deskundige uitleg over het soort tumor waar ze aan denken de mogelijke behandeling. Ik ging in de namiddag ook lang bij de chirurg-gynaecoloog. Door de twijfels die er nog steeds zijn is een tweede laparoscopie misschien toch nodig. De biopten van de vorige kijkoperatie worden vandaag nog opgevraagd uit Aalst en tegen ten laatste woensdagavond krijg ik telefoon.

Mogelijke diagnoses: Desmoplastic small-round-cell tumor of Ovarieel kleincellig carcinoom

23 november 2011

Opnieuw afspraak bij de hepatoloog, de specialist naar wie ik doorverwezen werd door mijn huisarts. Geen goed nieuws. Het gaat wel degelijk om kwaadaardige tumoren in mijn buik... zeldzaam dan nog want ze weten hier niet wat er mee te doen.Slik, we zijn gelukkig voorbereid. Ook de oncoloog, kwam er even bij. Hij stelde voor om onmiddellijk contact op te nemen met een Universitair ziekenhuis. Gent of Leuven? Gent dan maar. Maandag mag ik om 9u al op consultatie. Het zal wel snel gaan nu. Het bericht dat ik mailde en op facebook plaatste veroorzaakte een golf van mailtjes, telefoontjes, smsjes... Wow, het raakt mij. Maar ik moet mij ook wat proberen afschermen nu. Sorry voor alle commotie, het leek mij de handigste manier om iedereen op de hoogte te brengen.

21 november 2011

Vandaag mogen de draadjes eruit! Dankuwel huisarts, eindelijk verlost van de jeukende pleisters

18 november 2011

Terug bij de hepatoloog, resultaten van de biopten die nu binnen zijn tot nu toe goedaardig maar hierdoor ook nog geen echte diagnose en oorzaak. bijkomende punctie van de grote cyste onder mijn milt (grootte van een kleine tennisbal), hiervan uitslag dinsdag... terug gespannen afwachten

Punctie: indrukwekkend, gelukkig lokale verdoving want die naald zag er pijnlijk uit. Enkel de prik voor het verdoven en het maken van de incisie prikte wat maar het schieten van de punctienaald heb ik enkel gehoord, niet gevoeld. veel voorbereiding (leek wel uren te duren), de punctie zelf duurde slechts enkele seconden. helaas moest ik dan nog twee uur plat liggen op het dagziekenhuis tegen de bloeding.... tip: niet aan te raden met een volle blaas.

15 november 2011

Slecht nieuws van de dokter.

14 november 2011

Laparoscopie: veel klieren in de buikholte merkbaar verspreid van de eierstokken over de darmen tot de milt, vooral in linkerflank, 'heel zieke' linkerovarium met cysten, vitale organen gelukkig niet aangetast, verschillende biopsieën zijn voor verder onderzoek naar het labo.... afwachten.

8 en 9 november 2011

CT-scan van de buikholte en thorax, vergrootte milt, klieren, vochtophoping en vreemd weefsel te zien in buikholte, gezonde thorax

Begin november 2011

Uitgebreid bloedonderzoek, sterk verhoogde leverwaarden, slechtere nierfunctie en infectie-indicator in bloedbeeld, doorverwijzing door huisarts naar hepatoloog.

September tot eind oktober 2011

Aanhoudende buikpijn, vermoeidheid, wakker worden 's nachts door rug- en buikpijn en hevig zweten.

Begin september 2011

Hevige buikkrampen, koorts, maagpijn, antibioticakuur voor vermoedelijke darm en maag-ontsteking

Eind augustus 2011

Extreme vermoeidheid na de wereldjongerendagen, het lijkt wel alsof ik twee weken aan een stuk gefeest heb zonder de slapen.